Livet som et sisyfus-arbeid

Ideelt sett hadde dette blogginnlegget kommet langt tidligere, men jeg har hatt litt internettrøbbel i heimen som har gjort det vanskelig, pluss at det – som egentlig alltid ellers, har jeg inntrykk av – har vært mye av alt i det siste. Og kanskje er det bare bra at et kranglete nett har tvunget dette innlegget til å skrives seinere enn planlagt, nå som jeg har fått litt tid på å fordøye de siste dagene. Man skal ikke skjære opp rundstykkene med én gang de er ferdige i ovnen og alt det der.

Jeg har vært til utredning for ehlers-danlos syndrom på Ullevål, og der konkluderte legen med at jeg ikke har det. Som jo egentlig er gode nyheter! Jeg burde være kjempeglad for at jeg ikke har en alvorlig genmutasjon! Og likevel var det en skikkelig kjip beskjed å få. Jeg føler meg som en etterforsker i en krimserie som er helt sikker på at de har funnet riktig gjerningsperson, fordi alle ledetråder peker dithen, bare for å oppdage at vedkommende har alibi. Man får så innmari lyst til å ha rett fordi man er så lei av å ta feil. Nå er det tilbake til square one atter en gang, bortsett fra at jeg ikke har noen flere teorier om hva i all verden som kan feile meg. Jeg var hos en fysioterapeut for litt siden som nevnte fibromyalgi, men det vil jeg jo ikke ha. Kanskje det høres merkelig ut å heller ville ha en sjelden og alvorlig sjukdom enn en relativt vanlig og ikke fullt så alvorlig sjukdom, men jeg må innrømme at jeg har litt fordommer knytta til fibromyalgi, litt sånn at det er en sånn diagnose leger gir til pasienter som har massevis av vage, vedvarende symptomer som de ikke finner noe annet svar på. Jeg sier ikke at fibromyalgi ikke er en ekte sjukdom, altså, men i mitt tilfelle føles det mest av alt som en slags back-up-plan, som det som står igjen når de andre alternativene har blitt eliminert bort. 

Men når man ser på symptomene til fibromyalgi – utmattelse, mageproblemer, søvnproblemer, fatigue, konsentrasjonsproblemer, og smerter i muskler, ledd og bindevev – så må jeg jo innrømme at det er mye som stemmer. Men igjen: det syntes jeg jo også om ehlers-danlos. Og om bekhterevs. 

Denne lille biten fra epikrisen merker jeg irriterer meg litt:

Altså:

Smerter i muskler og ledd kan ofte ha sammensatte årsaker, og pasienten har forhøyet emosjonelt stress som man vet er en klar innvirkende faktor.

Jeg er klar over at psykisk og fysisk helse henger sammen, men for meg virker det litt som ei bortforklaring å skylde på at jeg har "forhøyet emosjonelt stress." Men jeg veit ikke, kanskje har jeg bare lyst til at det skal feile meg noe fysisk fordi det er lettere å forklare for andre, lettere for andre å forstå.

Jeg veit ikke helt, jeg er vel bare utrolig lei av å ha vondt og ikke vite hvorfor og ikke vite hva jeg kan gjøre – om noe overhodet – for å få det bedre. Jeg hadde liksom håpa så innmari at denne gangen skulle jeg få svar. Nå føler jeg liksom at jeg har tatt saken til Høyesterett og tapt, bare sånn for å fortsette med krimmetaforene, mener jeg. Og selvfølgelig har man jo like vondt uansett om smertene har et konkret navn eller ikke – ehlers-danlos er jo for eksempel uhelbredelig – men etter å ha fått et knippe andre diagnoser de siste åra, kan jeg bekrefte at folk tar en spesifikk diagnose mye mer på alvor enn "jeg har vondt", "jeg har konsentrasjonsvansker", "jeg syns kommunikasjon er vanskelig" eller what have you. Jeg skulle ønske det ikke var sånn, men det hjelper ikke så mye når det faktisk er sånn.

Så nå veit jeg ikke hvor det går herfra. Om det går noe videre herfra. Jeg føler jeg står litt på bar bakke her, og det sitter langt inne for meg å akseptere at jeg bare har vondt uten grunn og at det må jeg bare finne meg i.