Aksept i april – del 2 av 3

Dette er andre del av en planlagt serie med innlegg jeg begynte på i forrige uke. Kort oppsummert: Instagramkontoen livedexperienceeducator har starta emneknaggen #30DaysOfAutisticVoices der autister oppfordres til å fortelle om aspekter ved våre autistiske tilværelser mange kanskje er nysgjerrige på. I innlegget mitt den 12. april posta jeg en slags kalender over de tretti punktene jeg skulle snakke om, og med det sagt, bare fortsetter jeg der jeg slapp:

11. Autistic unmasking looks like:

Forrige gang var maskering det siste punktet jeg snakka om, der maskering altså er når autister prøver å late som om de ikke er autister fordi vi ofte blir møtt på negative måter når vi oppfører oss åpenbart autistisk ute i samfunnet. Maskering er derimot skikkelig usunt, og fører ofte til psykiske problemer når man holder på med det over lang tid. Det absolutt beste autister kan gjøre for vår mentale velvære, er å nettopp oppføre oss på den måten som faller oss naturlig istedenfor på den måten vi har lært at man "skal" gjøre det. "Skal" står i hermetegn nettopp fordi det ofte ikke er noen innlysende grunn til at én måte er riktigere eller bedre enn noen andre. Det nevrotypiske samfunnet er i stor grad bygd på normer som nevrotypiske tar for gitt, men som autister sliter med å tilpasse seg, og når vi mislykkes i å tilpasse oss, blir vi kjefta på, mister venner, mister jobber og det som verre er. Ideelt sett burde vi levd i et samfunn der man ikke trenger tillatelse i form av en diagnose til å oppføre seg på en måte som bryter med normene og som ikke skader noen, men foreløpig har vi en lang vei å gå på det området. Nettopp fordi vi ofte blir møtt med represalier og utestengelse når vi avmaskerer (min oversettelse av "unmasking"), er det rett og slett ikke alle autister som har det privilegiet det er å være i en sånn situasjon der de kan slutte å maskere uten at det får alvorlige konsekvenser. Når jeg nå, sakte men sikkert, prøver å bli flinkere til å ikke maskere, handler det i stor grad om å være ærlig på å at jeg ikke har kapasitet til en del ting enkelte folk rundt meg forventer at jeg skal ha kapasitet til. De fleste er forståelsesfulle, noen reagerer med å kjefte på meg, og i sistnevnte tilfeller øver jeg meg nå også på å holde på mitt og ikke gi etter likevel, og minne meg sjøl på at det faktisk ikke er mitt ansvar å få alle rundt meg til å forstå til enhver tid. Jeg syns ikke det er urimelig av meg å syns at venner og familie av autister skylder oss å sette seg litt inn i hva autisme innebærer og møte oss på halvveien, istedenfor å alltid bare forvente at vi tilpasser oss deres forventninger, når det er nettopp dét som gjorde oss utbrente og sjuke in the first place. Andre måter jeg avmaskerer på, er å la meg sjøl føle på den måten jeg gjør blant folk (som jeg snakka om sist), selv om det kan se dramatisk ut for utenforstående. Akkurat dét er fortsatt krevende for meg, for folk har en tendens til å bli ekstremt ubekvemme når jeg særlig gråter høyt, selv om det å gråte høyt for meg ikke trenger å bety at jeg er trist, men bare at jeg føler mye av nesten hvilken som helst følelse. Men det er definitivt ei kneik å komme over.

12. What I need during a meltdown:

Så for å først grovt forklare hva et meltdown er, så er det noe som skjer når det blir for mye for oss. For mye stimuli, for mange forventninger, for mange brå endringer, for mye stress. Jeg er helt ærlig ikke sikker på om jeg opplever meltdowns i det hele tatt, for jeg trur at siden jeg har blitt så mye latterliggjort og skreket til for å føle gjennom oppveksten, har jeg med tida liksom bare kanalisert meltdownsa mine over til å bli shutdowns, som egentlig bare er en tilsvarende måte å reagere på de samme tinga på. Under et meltdown kan en autist begynne å skrike, gråte, slå rundt seg, kaste ting og i det hele tatt utagere. Dette er altså ikke et raserianfall ment som manipulering for å få det som man vil, men en ukontrollerbar reaksjon på at det på én eller flere måter har blitt for mye. Et shutdown kan utarte seg på en litt stillere måte, der man for eksempel kan miste evnen til å snakke, ikke svarer på tiltale eller ikke reagerer når noen sier navnet ditt, blir fjern i blikket eller slutter å bevege seg. Jeg trur det jeg opplever er ei slags blanding av de to, som ofte involverer gråting, intens fikling, manglende evne til å snakke, manglende evne til å møte noens blikk, risting, hyperventilering eller å gå innbitt fram og tilbake (det som på engelsk mye mer treffende kalles "pacing"). Det er som om jeg får et shutdown som prøver å bli et meltdown, men fordi jeg alltid har blitt fortalt på temmelig direkte og ofte ufine måter at følelsene mine er uakseptable, klarer jeg liksom ikke å la det bli et fullt meltdown, men noe som ender opp et sted midt i mellom. Og når dette skjer med meg, er noe av det mest frustrerende som fins, folk som spør om det går bra eller hva som skjedde. De mener det godt, så det gjør meg ikke sint, bare frustrert, fordi jeg bokstavelig talt ikke klarer å snakke når det skjer og dermed ikke får svart på noe av det jeg blir spurt om, og dermed blir folk rundt meg enda mer bekymra og spør om de samme tinga på nytt på en mer innstendig måte ("vær så snill og si at det går bra, for jeg er skikkelig bekymra nå, bør jeg ringe ambulansen?"), og det bidrar til å øke stresset mitt og øke forventningene om at jeg bør si noe, noe jeg altså ikke får til, og det gjør hele greia desto verre. Så: det jeg trenger når et meltdown/shutdown skjer, er helt ærlig å få fred. Du kan snakke til meg for å fortelle meg at du ser at jeg sliter akkurat nå og at du ikke dømmer meg for det, eller om du må spørre om noe, så spør i så fall enkle ja/nei-spørsmål så jeg kan nikke eller riste på hodet. Som regel klarer jeg å fjerne meg fra situasjonen sjøl, men om ikke kan du spørre om jeg trenger hjelp til å komme meg bort (av toget, vekk fra folkemengden, inn i et annet rom), og hvis jeg nikker, kan du ta meg i armen og geleide meg vekk. 

13. A letter to your parents: 

Dette har jeg overhodet ikke lyst til å skrive, så dere får nøye dere med følgende:

Hei, jeg er autist, selv om dere ikke trur på det! Jeg syns det er vanskelig å etterkomme forventningene deres, så når jeg ikke gjør det, er det ikke vondt ment, det er fordi jeg skal ha det best mulig med meg sjøl. Jeg beklager at det er en beskjed som gjør at dere blir lei dere, men deres reaksjoner er faktisk ikke mitt ansvar.

14. A letter to your past self:

Hei, kiddo. Du er autist! Jeg veit du noen ganger mistenker det, men slår det fra det igjen fordi oppførselen din ikke ligner på den til de autistene du har sett på TV. Her er en sjokkerende nyhet til deg: Hollywood framstiller ikke virkeligheten som den faktisk er! Du er autist, så du har helt rett de gangene du tenker at det er en helt konkret ting som gjør at du føler deg annerledes fra de andre på din alder. Det er derfor du er så sykt opptatt av Ringenes herre og verdensrommet, det er derfor du hater å feire bursdag, og grunnen til at Jon Helge mobber deg er ikke at du er tynn, stygg og lukter vondt, men fordi han trenger å dra noen ned for å ha det bedre med seg sjøl, og du er et lett offer fordi du allerede skiller deg ut fra resten av klassen. Om noen år kommer han faktisk til å melde seg inn i Vigrid, så det er virkelig ikke du som er problemet her. Ikke prøv så hardt å passe inn med de andre, du kommer aldri til å lykkes med det uansett, det er bedre å bare omfavne annerledesheten din først som sist, for jo fortere du aksepterer at du faktisk er en enhjørning, jo bedre kommer du til å ha det med deg sjøl. Og dårlige erfaringer med å åpne seg for andre til tross: du kommer omsider til å komme dit at folk er til å stole på og vil deg vel. Bare hold ut og legg fra deg barberbladet, det er mye morsommere å drive med luftakrobatikk enn å skade seg, jeg lover.

15. A letter to your future self:

Holy shit, hvem skulle trudd at du fortsatt er her? Ikke jeg da jeg var femten, that's for damn sure. Jeg håper så veldig at forfatterkarrieren din gir deg livsglede og motivasjon til å fortsette å både skrive og leve, og at all treninga gjør at du endelig får til en anatomisk korrekt spagat. For du har vel ikke lagt luftakrobatikken og yogaen på hylla, har du vel? Sannsynlig ikke. For når du først har kommet i gang med noe, er du den mest ustoppelige personen jeg veit om. Bare se hvor lenge du har holdt denne bloggen gående! Herregud, du har en utholdenhet uten like. Namaste, motherfucker.

16. Tips for workplaces:

SLUTT MED ÅPNE KONTORLANDSKAP OG FLOMBELYSNING! Herregud, det er ingen som liker det. All forskning tyder på at man jobber mer effektivt og har det bedre psykisk av å ikke måtte oppholde seg i såpass invaderende omgivelser så stor del av tida si. Bare… slutt.

17. Tips for classrooms:

For det første: slutt med å forholde dere til mobbing som om det var den som blir mobba som er problemet. For det andre: tretti elever per klasse er for mange elever. Heller flere klasser med færre elever. For det tredje: invester i ei digitalklokke eller i hvert fall ei klokke som ikke tikker. Autistene iblant dere har vanskelig nok å følge med i timen som det er, om de ikke skal måtte henge seg opp i tikkinga fra klokka i tillegg. For det fjerde: vi trenger en revolusjon innen gymfaget. Det er vel og bra at barn og ungdommer tvinges til bevegelse en gang i uka, men ikke alle elever mestrer lagsport eller konkurranser like godt. Om du tvinger engstelige elever til å løfte vekter mens hele resten av klassen ser på, kommer denne eleven til å assosiere trening med alt som er jævlig resten av livet. Kanskje kommer det til å kreve et større budsjett, men hvis dere kjemper for det, er jeg sikker på at dere vil få gjennomslag. La elevene i større grad få være med på å legge opp løpet sjøl. Hvis elever som elsker å danse, men hater friidrett blir avspist med to timer dansing før juleballet per år, blir de demotiverte. La dem danse istedenfor å tvinge dem til høydehopp. Det viktigste er vel å skape treningsglede og å holde dem aktive, ikke sant? Så kan vi la elever kose seg med en aktivitet de syns er gøy istedenfor å la dem engste seg gjennom alt de hater? For det femte: dusjforheng i garderobene. Og la transelever skifte i den garderoben der de ikke opplever trakassering.

18: PDA:

Jeg er ikke den beste til å snakke om PDA (forkortelse for "persistent drive for autonomy") fordi jeg ikke har det, men det er en profil hos noen autister der de føler at beskjeder og krav for andre truer selvstendigheten deres i så stor grad at det er til hinder for dem i hverdagen. Jeg trur de fleste autister opplever krav og instruksjoner som frustrerende i noe grad, og for min egen del klarer jeg fint å forholde meg til krav og instruksjoner fra noen utvalgte personer, mens andre personer i livet mitt utløser stress, angst og i verste fall meltdowns/shutdowns når de forteller meg hva jeg skal gjøre. Dog hemmer det ikke livsutfoldelsen min i nevneverdig grad, noe som betyr at jeg ikke har PDA.

19. This is how I stim:

Stimming, eller selv-stimulering, er utrolig viktig for nesten alle autister og for noen nevrotypikere, og det er ikke så seksuelt som det høres ut. Faktisk er det i utgangspunktet ikke seksuelt i det hele tatt, selv om det helt sikkert fins folk der ute som bedriver seksuell stimming. Som nevnt i innlegget mitt om sensorisk overfølsomhet, kan autister ha sterkere sanseopplevelser enn nevrotypikere, på godt og vondt. Når vi stimmer, vil det si at vi bruker disse sterkere sanseopplevelsene til å finne trøst, til å roe oss ned eller til å håndtere følelser. Da jeg i det forrige innlegget mitt snakka om å løpe på veggen av glede, er det en måte å stimme på. Og kose med dokka og kosen er en måte å stimme på. Å gå inn i en kunstinstallasjon som Hymn of Life er en måte å stimme på. Å lukte på røkelse er en måte å stimme på. Men min kanskje aller viktigste måte å stimme på, er ved å danse. På mange måter har dansing overtatt for å løpe på veggen, fordi det tross alt ser mindre dramatisk ut og er lettere for nevrotypikere å forstå. Jeg kaller det dansing, men det er like mye å gå raskt fram og tilbake eller i ring (pacing), hoppe rundt, vifte med armene, kaste på hodet, eller noe som ligner mer på det man typisk forbinder med dansing. Når jeg sitter i en stol og jeg må stimme ved å danse, kan jeg vogge rytmisk fram og tilbake, samme hvis jeg er i ei seng. Dette er faktisk såpass viktig for meg at jeg kan bli ekstremt irritabel og ubehagelig å være rundt hvis jeg ikke får gjort det på ei stund. Og apropos avmaskering: det har skjedd at jeg har danse-stimma på offentlige steder før, og så har blitt bortvist, fordi vektere og bartendere har trudd at jeg var drita full. Jeg har også blitt mistenkt for å være rusa når jeg danse-stimmer offentlig, og har blitt stoppa av politi og vektere. Som sagt: å avmaskere er dessverre ikke uten risiko! Jeg har en personlig hypotese om at det var nettopp dette som skjedde i den ufattelig tragiske Elijah McClain-saken. Hadde jeg vært en svart amerikaner i USA, er det ikke sikkert bortvisning fra utesteder hadde vært den mest alvorlige konsekvensen av å stimme offentlig.

20. Autistic burnout:

Dette er hva som skjer når kraftige stimuli, andres forventninger og lengre perioder med maskering gjør at man ikke lenger klarer alt man klarte før. Når man har brukt for mye energi på å tilpasse seg et nevrotypisk samfunn og det ikke lenger er noe igjen til å gjøre noe annet enn å våkne hver morgen. Det var det som skjedde med meg i desember 2020. Så helt avslutningsvis vil jeg be deg som har kjent deg igjen i disse foreløpig to blogginnlegga om å ikke gjøre som meg; ikke vent til du allerede er knust med å be om hjelp og få ei utredning. For meg var det et realt spark i ræva jeg helst skulle vært foruten.