lørdag 5. august 2023

Autisme og skriving

I tilfelle noen venter i spenning på nyheter på kroppsfronten, må jeg dessverre skuffe dere. Jeg har vært hos revmatolog siden sist, og det positive er at han ikke fant noen tegn til betennelse i kroppen min, hvilket så godt som utelukker revmatiske sjukdommer. Jeg hadde derimot fått inntrykk av at han kunne utrede meg for Ehlers-Danlos, noe han ikke kunne, han bare syntes jeg burde utredes for det og bemerka at jeg hadde veldig hypermobile ledd. Så nå venter jeg på svar fra legen min, forhåpentligvis har hun ei formening om andre steder jeg kan henvises for utredning av Ehlers-Danlos. De siste dagene har vært skikkelig ille fysisk, med hofter som nesten ikke klarer å holde kroppen min oppreist. Jeg håper inderlig jeg blir bra nok igjen innen fredag 11., for da skal jeg i utgangspunktet på Depeche Mode-konsert. Sist jeg var på stadiumskonsert, fikk jeg så vondt at jeg ikke klarte å gå dagen etter, og da var kroppen min i grei form da jeg dro. Jeg har ikke lyst til å forestille meg åssen det kan komme til å bli hvis jeg drar på konsert med en kropp som allerede er vond. 

Men egentlig var det ikke det jeg skulle snakke om. For jeg har behov for å avklare noe. Det er nemlig noe jeg har tenkt på. Jeg blir ikke sjeldent spurt av venner om hjelp til jobbsøknader, jeg blir forespurt om å skrive leserinnlegg og kommentarer, og en gang for lenge siden som jeg var veldig opprørt og ikke klarte å sette ord på hvorfor, fikk jeg en – helt sikkert velmenende – kommentar fra han som prøvde å trøste meg om at jeg skreiv jo, det kunne umulig være så vanskelig som jeg skulle ha det til.

Jeg trur mange misforstår hva jeg mener når jeg sier at jeg skriver. Antakelig er det ikke så rart, for jeg har inntrykk av at de fleste nevrotypikere som skriver, er flinke til å skrive og uttrykke seg generelt. Sånn er det ikke i mitt tilfelle. Jeg er flink til å skrive spesifikt skjønnlitteratur og ikke så mye annet. Jeg klarer å få til et noenlunde sammenhengende blogginnlegg og en filmanmeldelse i ny og ne, men en kronikk? Faglitteratur? Hell no. Muntlig kommunikasjon er det bare å glemme. Jeg er ikke så aller verst til å holde taler, men det faller mer innunder kategorien tekstframføring for meg. Å snakke spontant, som jo er sånn man tross alt snakker sammen til vanlig, er utrolig vanskelig for meg. Som med så mye annet i livet mitt, har også det blitt lettere med medisiner, men jeg trur ikke noen vil omtale meg som unormalt veltalende, selv om de fleste nok vil si at jeg er over gjennomsnittlig, kanskje til og med langt over gjennomsnittlig, god til å skrive. 

For å bruke de fysiske smertene mine som eksempel, siden jeg uansett begynte å snakke om dem: et spørsmål jeg stort sett alltid får av helsepersonell, er på hvilken måte det gjør vondt. Jeg har ikke peiling. Det jeg veit, er at det gjør vondt. Jeg blir spurt om smertene mine er bankende, brennende, stikkende? Jeg veit ikke. Kanskje? Det gjør vondt?? Det samme gjelder forøvrig når det er snakk om psykiske følelser. Som regel er jeg ekstremt dårlig til å forklare hva jeg føler til enhver tid, ofte veit jeg bare hvorvidt jeg føler meg bra eller dårlig. Når jeg ikke har det bra, er det sykt vanskelig å finne ut av hvilken dårlige følelse jeg kjenner på. Er jeg redd, trist, gruer jeg meg til noe, er jeg sliten? Kanskje litt av alt? Ingen av dem, men noe helt annet som bare ligner?

Muligens virker det kontraintuitivt at noen som sliter sånn med å differensiere mellom de forskjellige følelsene, skal kunne klare å beskrive noe presist innen skjønnlitteratur. Men det er nettopp derfor jeg foretrekker skjønnlitteratur framfor sakprosa. I skjønnlitteraturen trenger jeg ikke å forholde meg til konvensjonell kommunikasjon i det hele tatt; tvert imot ser mange på det som et kvalitetstegn om jeg beskriver noe helt presist på en måte ingen andre har beskrevet det på før. Og jeg mistenker at det også er nettopp derfor nesten alt jeg har skrevet de siste åra er temmelig surrealistisk. Innafor surrealismen er det enda færre konvensjoner og jeg står enda friere til å uttrykke meg på den måten som gir mest mening for meg, men som ikke nødvendigvis ville gitt særlig mening i en helt vanlig dialog mellom mennesker i virkeligheten.

Jørgen ga meg et tips en gang jeg nettopp klaga over hvor vanskelig jeg syntes det var å gå til legen fordi jeg ikke hadde noe særlig språk for det jeg opplevde. Han ba meg om å skrive en skjønnlitterær tekst om hva som feilte meg på forhånd, og så kunne jeg bruke min egen tekst som inspirasjon til å finne ut av hva jeg skulle si til legen min. Da jeg omsider klarte å sette ord på åssen smertene mine føltes, sa jeg verken at de var bankende, brennende eller stikkende, men jeg sa at det kjentes som om ryggen min kom til å knekke hvis jeg ikke lente meg framover snart. Og til dags dato er det fortsatt den eneste måten jeg kommer på for å beskrive åssen ryggsmertene mine utarter seg.  

… I hodet mitt så jeg for meg at dette skulle bli et skikkelig langt innlegg, men sånn blei det visst ikke. Så her er et bilde av Snøhvit, som jeg passer for helga, isteden:

2 kommentarer:

  1. For det første er Snøhvit en søt katt. Ellers syns jeg kroppen din burde skamme seg for den burde være mye, mye snillere mot deg. Håper det skjer noe videre utvikling selv for det virker jo veldig sannsynlig at du har Ehlers-Danlos og hvis man har en konkret diagnose så finnes det kanskje noe medisin eller liknende som i det minste kan lindre symptomene litt eller gjøre at du kan gjøre ting som å dra på konsert uten smerter etterpå og slikt. Og det du skriver om å ikke kunne finne presise ord for symptomer kjenner jeg meg litt igjen i for jeg merket det en del da jeg nylig hadde fått diagnosen Ulcerøs Kolitt og hadde vondt i magen en del, men slet med å forklare for moren min hvordan vondt det var. Ellers tror jeg at jeg noen ganger har klart å beskrive noe presist på en måte ingen andre har gjort det før selv når jeg har skrevet om musikk på bloggen min, i alle fall basert på kommentarer fra deg om f.eks. anmeldelsen min av en cd Sara Bareilles ga ut i 2019 (en irrasjonell del av meg syns det er litt teit at hun driver med så mye teater og tv og ymse annet for tiden som gjør at hun ikke prioriterer å skape ny musikk siden jeg vil ha en ny Sara Bareilles cd å kose meg med, men ja ja) og sånt. Jeg skjønner likevel hvorfor å kunne beskrive ting presist når det gjelder skjønnlitteratur, anmeldelser ikke nødvendigvis gjør det lett å ha den samme presisjonen når det gjelder å beskrive symptomer eller å skrive faglitteratur og kronikker og slikt og jeg skulle ønske de som ikke forstår det leste dette blogginnlegget ditt for du forklarer det veldig godt her. Klem :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja, jeg syns også du er god til det samme, jeg trur det forøvrig gjelder mange av oss som skriver :) Tusen takk for fin kommentar, og jeg håper virkelig den neste legetimen min fører noen vei, føler det er mye ett skritt fram og to tilbake på gang nå.

      Slett