Jeg har jo i løpet av åra brukt denne bloggen til å redegjøre ganske grundig for min psykiske helse. Men det føles som om tida er inne for å begynne å snakke mer om min fysiske helse òg, for helt siden min fysiske helse begynte å skrante en eller annen gang mot slutten av tenåra, har det skjedd en slags eksponentiell vekst i smertene mine som den siste tida har nådd et bristepunkt, på mange måter ikke ulikt mitt psykiske bristepunkt rett før jul for to og et halvt år siden. Men fordi psykisk og fysisk helse henger sammen, og jeg som autist uansett syns det er vanskelig å skille mellom psykiske og fysiske følelser, opplever jeg alt dette som mye mer komplisert enn jeg syns det bør være.
Herregud, hvor skal jeg begynne, spør jeg alltid. Men svaret er jo egentlig ganske logisk. For det gir i de aller fleste tilfeller mest mening å begynne med begynnelsen.
Som sagt: en eller annen gang mot slutten av tenåra. Smertene kom så snikende og gradvis at jeg ikke kan gi et mer nøyaktig estimat enn som så. Kanskje begynte det enda tidligere, da jeg dreiv med turn og dans som barn, og underholdt de andre barna med partytriksa mine som blant annet innebar å vippe hofta ut av ledd og legge beinet på nakken.
Lenge var det bare gøy, og ikke minst en stor fordel i turn og dans. Men etter hvert begynte det å bli et problem å dra på shopping med venninner. Etter et par timer med vandring på kjøpesentergulv fikk jeg så vondt i kroppen at jeg måtte sette meg ned. Jeg tenkte egentlig ikke så mye over det, regna vel egentlig bare med at jeg var i dårlig form. Men det var jo ikke fordi jeg var andpusten eller noe sånt, jeg hadde vondt. Og på slutten av shoppingturen kunne jeg kanskje si noe sånt som at "jeg har så sykt vondt i ryggen" og så kunne venninna mi si "og jeg har vondt i føttene!" og dermed tenkte jeg at det var vel litt hipp som happ om man fikk vondt i ryggen eller føttene etter en lang dag med tråkking, og jeg regna med at vi hadde omtrent like vondt.
Da jeg blei eldre og begynte å dra på konserter, opplevde jeg det samme, bare enda verre og mer smertefullt. Etter konserten kunne jeg finne på å klage over hvor vondt jeg hadde i ryggen, og min konsertmakker kunne typisk si noe i retning "og jeg har så vondt i føttene, vi begynner å bli gamle!" og jeg regna med at dette var helt normalt. Når jeg kjente etter hadde jeg litt vondt i føttene jeg òg, jeg hadde bare ikke lagt merke til det fordi ryggen min var så sinnssykt vond at det tok det meste av oppmerksomheten min.
Så dro jeg til Budapest sommeren 2011, da jeg var tjueén år.
I blogginnlegget jeg skreiv om det, høres det ut det som Verdens Beste Tur med Verdens Beste Venner og Verdens Beste Konsert og alt i alt var det en veldig bra tur med veldig bra venner og til og med konserten var veldig bra, men det jeg ikke nevner i innlegget, var at kroppen min, og særlig ryggen, gjorde så ekstremt vondt etter konserten at jeg dagen etter ikke klarte å gå. Mens reisekompisene mine var ute og utforska byen, lå jeg i senga på hostellet og grein fordi jeg hadde så vondt. Og en i turfølget fortalte meg at jeg måtte slutte å gå med så flate sko. Jeg burde heller skaffe skikkelige joggesko med støtdemping og såle som bedre følger fotens naturlige kurve.
Og da har jeg jo ikke engang nevnt de utallige gangene ting hopper ut av ledd, og særlig hoftene. Jeg kan gjøre ei yogastilling som Warrior III i bare noen sekunder av gangen; ikke fordi jeg mister balansen, men fordi hofta i det beinet jeg står på popper ut av ledd og jeg ramler sammen. I perioder – fordi enkelte dager har jeg det bedre enn andre dager – strekker jeg muskler av nesten ingenting. Jeg opplevde å gå på gata sammen med Jørgen en gang og jeg strakk plutselig skuldra mi fordi armene mine svingte naturlig fram og tilbake i takt med gangen min. I dårlige perioder strekker jeg tunga når jeg gjesper. For noen uker siden fikk jeg noe sjukepleieren trudde var brist eller brudd i ribbeinet etter en ganske uskyldig Peaceful Warrior. Og Jørgen sa at jeg umulig kunne strekke musklene så ofte og av så lite som jeg påstod, for det gikk ikke an. Det måtte være krampe jeg mente. Men som tidligere turner og danser og nå luftakrobat har jeg hatt min andel av kramper opp gjennom, og jeg kjenner definitivt forskjell på krampe og muskelstrekk.
Men han hadde et poeng. Det går jo ikke an. Skal ikke kunne gå an. Hvis en er frisk, vel å merke.
Hvis jeg gjør noe veldig statisk, som å stå oppreist lenge av gangen, får jeg vondt i ryggen. Hvis jeg trener i en dårlig periode, strekker jeg muskler og det som verre er av i utgangspunktet ufarlige og enkle øvelser. Da jeg tok koronavaksinene, fikk jeg vondt i ryggen. Ryggen min er alltid det første som gjør vondt når jeg blir sjuk. Nå nylig hadde jeg bihulebetennelse, som jo er ille nok i seg sjøl, men det verste var jo egentlig at ryggen min var så grønnforjævlig vond at det eneste jeg orka var å ligge på yogamatta mi og grine. Til slutt ringte jeg Vibeke og spurte om hun kunne komme og hente meg fordi jeg ikke klarte noe som helst. Jeg blei værende i Lier i over ei uke for å komme meg.
Og jeg har vært hos legen med dette. Mange ganger. Og leger sier stort sett det samme som han ene som var med på Budapest-turen: at jeg ikke bruker gode nok sko. Eller at jeg sitter for mye foran skjerm. Eller at jeg ikke trener nok. Eller at jeg er for tynn.
Det fins mange tjueénåringer som bruker dårlige sko og som sitter mye foran skjerm og som trener lite og som er tynne, som likevel klarer å gå dagen etter å ha vært på konsert.
I fjor sommer tok jeg røntgen av ryggen min for første gang. Den var visstnok helt fin.
For så vidt over en måned siden tok jeg MR av ryggen min for første gang. Den var visstnok helt fin. Legen min anbefalte meg å ta kontakt med fysioterapeut. Som var det samme som hun gjorde da jeg spurte henne om hun hadde noen som helst idé om hva som kunne feile meg i 2016 eller deromkring. Den gangen var jeg hos en fysioterapeut som ikke skjønte åssen hun kunne hjelpe meg, men som sa at det var lurt å trene.
Jeg har trent hver dag i tre år og jeg er ikke bedre, bare verre.
Da jeg så Yvie Oddly for første gang i RuPaul's Drag Race, var det første gangen jeg hørte om Ehler-Danlos syndrom. Etter å ha klagd over smertene mine til Martina, var hun den første hun som sa til meg at det hørtes ut som Ehler-Danlos syndrom. Symptomene inkluderer en spesifikk form for hypermobilitet, blant annet overstrekk i albueledda:
… i tillegg til smerter, selvfølgelig.
Det eneste stedet på kroppen der ledda mine ikke er for mjuke for sitt eget beste, er ryggen. Ryggen min blir bare stivere og stivere. Da jeg var liten og dreiv med dans, kunne jeg sitte i lotusstilling, komme cirka halvveis ned i spagaten, nå i gulvet med fingrene mens jeg stod med rette bein og stå i bru. I dag kan jeg sitte i lotusstilling, komme nesten helt ned i spagaten og nå i gulvet med begge håndflatene mens jeg står med rette bein, men jeg klarer ikke lenger å stå i bru, faktisk klarer jeg så vidt å lene meg bakover i det hele tatt, noe som har vist seg å være et stort problem på trening.
Sist gang jeg var hos legen med dette, da jeg altså blei henvist til MR, var mistanken Bektherevs sykdom. Som jeg egentlig syntes beskreiv ryggsymptomene mine ganske bra, sånn isolert sett. Så selv om det er en skikkelig kjip kronisk sjukdom å ha, hadde jeg håpa at MR'en skulle vise noe, for noe er det jo, om det så er det ene eller det andre. En kollega av Vibeke som har Bekhterevs, mente forøvrig at siden det eneste som hjelper mot Bekhterevs er trening, og jeg allerede trener ganske mye, var det ikke utenkelig at all treninga mi ville ha hindra noe i å vises på et MR-bilde, eller at jeg, som er så mjuk i utgangspunktet, rett og slett ikke kan sammenlignes med noen som ikke er like mjuke eller som ikke trener som jeg gjør. Jeg har kanskje "nøytralisert" en mulig Bekhterevs på egen hånd, og om jeg ikke hadde blitt bitt av treningsbasillen i 2020, ville jeg hatt et mer uttalt sjukdomsbilde.
Legen min mente uansett, som sagt, at jeg burde dra til fysioterapeut igjen siden det ikke var noe å se på bildene. Og jeg mista litt motet, for fysioterapi var tross alt særdeles lite fruktbart sist jeg prøvde meg der.
Men heldigvis for meg, er jobbspesialisten min i Nav tilfeldigvis fysioterapeut i tillegg. Og han mente at jeg, uansett MR-resultat, burde henvises til revmatolog, som kunne ta ei spesialistvurdering på hvorvidt Bektherevs skal utelukkes eller ikke. Dessuten sa han at det ville være utrolig mye mer nyttig for en fysioterapeut om jeg hadde vært til utredning hos revmatolog først, så fysioterapeuten hadde noe å gå etter. Problemet mitt er at jeg har vanskelig for å si imot en autoritet som legen tross alt er. Derfor skal sjukepleieren min være med meg på et møte med legen for å diskutere min psykiske og fysiske helse om ei ukes tid. Det er nemlig litt viktig, ikke bare med tanke på smertene mine, men også fordi at hvis det viser seg at jeg har en potensielt invalidiserende kronisk fysisk sjukdom i tillegg til de psykiske utfordringene mine, er det kanskje mest nyttig for meg å, som Nav formulerte det, "se på den infoen som kan være fint å få med seg ifm vurderinger ift mer stabil økonomi for deg fremover på sikt." Ellers kjent som u-ordet, som jeg lurer på om Nav-folk har en sånn rar klausul på at de ikke har lov til å si, litt sånn som at Kiwi-ansatte ikke får bruke ordet "gratis."
Men har jeg Bektherevs eller Ehler-Danlos? Visstnok går det an å ha begge.
Jeg håper i hvert fall at møtet med legen og sjukepleieren på fredag om ei uke fører noen vei. For nå har jeg hatt vondt uten å vite hvorfor lenge nok, syns jeg. Kanskje jeg til og med kan få vite hva jeg skal gjøre for å få det bedre. Det hadde jaggu vært noe.
Klem og uff, så kjipt at ryggen og kroppen din er og har vært så urettferdig mot deg (og jeg vet at ting er tilfeldig, men du er vegetarianer, du trener, du spiser nok mer næringsrikt enn mange andre, jeg føler at du er en person som gjør veldig mye såpass riktig at det mest riktige hadde vært at du fikk masse positivt igjen for det i stedet for mer og mer smerter og vondter). Håper møtet med legen og sykepleieren fører noen vei og at du får noen gode svar for det er større muligheter for å gjøre noe med ting når man har en forklaring enn når man ikke vet noe (det lærte jo jeg i alle månedene med ulike symptomer som jeg ikke tok nok på alvor før jeg havna på sykehus høsten 2020 fordi udiagnostisert Ulcerøs Kolitt hadde gjort meg så dårlig). For det høres ikke ut som man skal få så vondt i ryggen av konserter eller andre helt vanlige ting, samtidig som det virker som en veldig lett greie å gaslighte seg selv når det gjelder helse uansett om det er noe psykisk eller fysisk. Av å lese innlegget ditt ble jeg for øvrig litt ekstra takknemlig for at ryggen min alltid har vært veldig snill mot meg, bank i bordet. Jeg håper det holder seg sånn.
SvarSlettOg jeg skulle jo ønske det fantes en jobb som funket for deg fordi jeg ikke vil tro å være ufør er det mest lønnsomme i verden akkurat (sånn i tillegg til at det dessverre har et uheldig stigma fordi det er så mye fokus på å produsere og å yte). Samtidig som det sikkert finnes en slags lettelse i det om kombinasjonen Aspberger/ADHD + enten Bechterevs eller Ehler-Danlos eller begge fører til at du blir erklært ufør fordi arbeidet med å søke etter jobber som fungerer også er en stressfaktor i seg selv og hvis man blir ufør så har man en slags trygghet i bunnen og som du sier også en mer stabil økonomi. Jeg har selv søkt jobber og følt at det ikke finnes noe som passer for meg og jeg har selv hatt perioder med veldig lite penger og det er ting man blir så sliten av at jeg nå blir så uendelig glad for hver lønn fordi jeg setter så pris på det og fordi det tar vekk en stor bør fra skuldrene mine.
Jeg er glad det høres ut som jobbspesialisten din i Nav tar deg på alvor og ønsker at du skal ha det bra og jeg er også glad hun innser at mens det ideelle selvfølgelig er at tiltak fører til jobb, så er det også andre ting som også er veldig viktig (som hvordan folk har det fysisk og psykisk og hvordan folk har ulike ressurser og behov). Det var jo en av grunnene til at jeg ble så glad i veilederen min på oppfølgingstiltaket for planen før den jobben jeg ikke fikk til i fjor sommer var jo at jeg skulle gi den noen uker før den ga meg et sammenbrudd alt første dagen som gjorde at det ikke ble noe mer. Og der hun hadde vært helt for at jeg i alle fall skulle prøve før den dagen så var hun da jeg ringte henne under sammenbruddet helt sånn at om noe fikk deg til å føle deg så ukomfortabel så var det ikke meningen at man skulle gjøre det. Dagen etter så tok hun seg tid til et kort møte selv om vi ikke hadde noen avtale og hun var en så god støtte og virka ikke det spor skuffa over at ting gikk som de gikk og det gjorde at jeg liksom visste at hun heiet på meg uansett og at hun aller mest ønsket at jeg skulle finne noe der jeg følte meg trygg og hadde det bra. Og det er de menneskene man trenger i livet sitt, de som er fleksible nok til å vurdere andre alternativer om man finner ut at noe ikke funker.
(fikk beskjed om at kommentaren min var for lang så må fortsette her, har bittelitt mer på hjertet.)
SlettUnnskyld at jeg prater for mye om meg selv i denne kommentaren. Vit at jeg heier på deg og at jeg håper du finner ut av ting og lærer metoder å leve med tilstander så godt som mulig. Jeg skulle ønske det var en tidsmaskin tilgjengelig som du bare kunne få sånn at du kunne vite alt du vet nå og alt du forhåpentligvis vet om ikke så lenge og så dratt tjue år tilbake i tid eller noe for det føles som det er så mye av livet ditt som kunne vært lettere om du hadde hatt hjelpen du virkelig fortjener alt i tenårene. Og om du føler deg bitter håper jeg du bruker det til noe konstruktivt for det finnes sikkert en fantastisk bok du kan skrive om folk som sliter med ulike ting du sliter og har slitt med og som kan gi andre igjen følelsen av at de er sett og at de ikke er alene. Det kan sikkert bli fiksjon, men være inspirert av virkelige ting. Jeg leser gjerne den boka <3
Tusen takk for veldig fine kommentarer <3 Sjukepleieren min syns også jeg bør bruke erfaringene mine til å skrive litteratur, men i det siste har jeg egentlig fått mest ut av skriving når jeg bruker det som en slags eskapisme. Akkurat nå er jeg der at jeg syns så mye med den konkrete tilværelsen min er kjip at jeg trenger at det jeg skriver foregår i fantastiske verdener der alt er mer interessant og fargerikt enn den jeg faktisk lever i. Føler litt at jeg med "Mjuke, svarte stjerner"-prosjektet gjorde meg litt ferdig med virkelighetsnær litteratur, og nå trenger jeg å være i helt motsatt ende av skalaen ei stund. Men kanskje en dag!
SlettNå er det også sånn at de jobbene jeg har hatt, så jeg på som et nødvendig onde, og jeg har aldri noen gang forstått åssen det skal være mulig for meg å ha en fulltidsjobb. Så jeg er egentlig ikke så lei meg av tanken på å muligens bli arbeidsufør, for meg er det mest en bekreftelse på at andre har forstått hvor mye jeg sliter, noe som er en veldig god følelse, særlig når jeg mesteparten av livet har blitt fortalt at jeg bare må ta meg sammen, at alle har det sånn innimellom, at jeg bare er lat og gud veit hva annet. Dessuten vil jeg faktisk få bedre økonomi av uføretrygd enn AAP, trur jeg vil tjene omtrent det samme som da jeg jobba på Nokas, og da syntes jeg jo at jeg egentlig hadde ganske god økonomi (selv om jeg jo forstår at jeg reint objektivt sett, sammenligna med gjennomsnittet, oppholdt meg rett ved fattigdomsgrensa). Og det er fint at du har vært så heldig med de du har møtt med Nav! Jeg trur dessverre mye kommer an på de Nav-ansatte som man mer eller mindre blir tilfeldig utdelt. Noen møter ansatte som har den jobben de har fordi de oppriktig ønsker å hjelpe, mens andre må avfinne seg med folk som opprinnelig ville jobbe som jurister, men som av ulike grunner har endt opp i Nav og som ikke liker jobben sin noe særlig.