Kroppen min gjør det litt vanskelig å være kroppspositivist

Forrige helg blei jeg spurt om legene noen gang fant ut hva som egentlig var greia med ryggen min. Og svaret på det er jo egentlig nei. Og det er ekstremt frustrerende. Siden sist har jeg vært hos fem forskjellige fysioterapeuter, som alle har gjort så godt de kan, men fordi verken øvelser, massasje eller strømterapi (veldig gøy å si til folk at jeg har fått elektrosjokkbehandling) har hjulpet, får heller ikke de gjort noe mer for meg. En av fysioterapeutene sa rett ut da jeg fortalte om daglig yoga, gåturer og luftakrobatikk at jeg allerede gjør alt riktig og at det ikke er noe mer en fysioterapeut kan bidra med. Jeg gjør alt riktig, så i teorien bør jeg ikke ha vondt. Og så gjør det vondt likevel og ingen skjønner hvorfor. Det vil si, flere av behandlere jeg har gått til hevder at de skjønner hvorfor (stort sett skylder de på stress eller at jeg bare er skikkelig uheldig), men jeg syns det er ei veldig vanskelig forklaring å akseptere. Jeg har blitt skrevet ut fra sjukehuset, og nå er vi på papiret ferdig med saken. 

Kit har introdusert meg for Instagram-kontoen burritos_and_adhd, som er drevet av en vektløfter med utdanning innen fysiologi og trening. Hun er også autist og har ADHD og Ehlers-Danlos syndrom. Hun lærte meg om noe som heter hypotoni, som jeg aldri hadde hørt om før:

Se dette innlegget på Instagram

Et innlegg delt av Laura Barito (@burritos_and_adhd)

Og… dette gir jo allverden med mening? Hvis ryggen min bruker færre muskler enn den bør når den gjør egentlig relativt chille ting, er det jo ikke rart jeg blir sliten og får vondt, selv om jeg ikke fysisk er noe svakere enn folk flest – heller motsatt, etter fire år eller deromkring med daglig trening. Hvorfor er det ingen behandlere som har fortalt meg dette? Hvorfor må jeg på Instagram for å finne ut av hva som feiler meg, når jeg omtrent ikke har gjort annet de siste åra enn å fly rundt til leger og sjukehus og psykologer og fysioterapeuter?

Kanskje fordi jeg ifølge legen som utreda meg på Ullevål ikke er hypermobil. Og kriteriene hennes for å mene det, er egentlig basert på en detalj: hun mente jeg ikke scora over cutoff på Beighton-testen. Fastlegen min mente derimot at jeg gjorde det, og det var nettopp derfor hun mistenkte Ehlers-Danlos. Det som gjorde utslaget, var den delen av testen som innebærer å dytte tommelen inn til underarmen. Det kan jeg fint gjøre på begge hender, noe som ifølge fastlegen indikerte at jeg fikk poeng. Ifølge legen på Ullevål, brukte jeg for mye kraft på å dytte tommelen inn mot underarmen, og derfor fikk jeg ikke poeng. Hadde også hun gitt meg poeng for det, hadde jeg scora over cutoff og hadde blitt regna som hypermobil.

Jeg har snakka med sjukepleieren min om dette, og hun sa at til tross for at medisinske undersøkelser og tester er utforma for å være så nøyaktige og objektive som mulig, må de tross alt tolkes av mennesker. Uansett hvor profesjonelle menneskene som tolker dem er, vil det alltid være en viss grad av subjektiv mening tilstede. Sånn som i at fastlegen min mente at tommelen min gikk inntil underarmen min såpass lett at det tyder på at jeg er hypermobil, mens sjukehuslegen mente at tommelen min ikke gikk inntil underarmen min lett nok. Det er meninger basert på skjønn, riktignok kvalifisert skjønn, men skjønn ikke desto mindre.

En av fysioterapeutene jeg var hos, mente at det ikke egentlig spilte noen rolle om jeg så fikk diagnosen EDS eller ikke, fordi det uansett ikke fins noen behandling mot det. Hun har forsåvidt et poeng, men for det første liker jeg å vite hvorfor ting er som de er, for jeg har problemer med å godta "sånn er det bare", "veit ikke" eller "det er nok ikke noe å bekymre seg for" når jeg helt åpenbart merker at det er noe. For det andre gjør en konkret diagnose det lettere å forklare ting for andre. Hvem som helst kan ha vondt i ryggen (noe ulike behandlere har mint meg på i det uendelige: at ryggsmerter er veldig vanlig. Det kan godt være, men jeg har likevel aldri hørt om noen som har samme typen ryggsmerter som meg, så selv om generelle ryggsmerter er vanlig, er ikke mitt konkrete symptomsbilde vanlig nok til at jeg har hørt om noe annet enn EDS som kan forklare det). Det gjør at mange ikke forstår alvoret i det eller innser hvor begrensende det er for meg, og jeg er så utrolig lei av å bli avfeid som bare svak eller sutrete. Sutrete er jeg kanskje, men svak er jeg langt ifra, bare spør trenerne mine på Sometimes.

Så for å oppsummere: hadde jeg scora over cutoff på Beighton-testen, som sjukehuslegen mente at jeg ikke gjorde fordi tommelen min ikke gikk lett nok inntil underarmen, hadde jeg kanskje blitt diagnostisert med EDS fordi jeg oppfyller nesten alle de andre diagnosekriteriene i tillegg. Men så lenge jeg scorer under cutoff, er jeg bare helt vanlig mjuk og ingenting feiler meg. Til tross for smerter som har vært tilstede siden tenåra. Til tross for at jeg i perioder skader meg bare fordi jeg svinger på armene når jeg går. 

Siden EDS er en såpass sjelden tilstand, er det så vidt jeg veit ingen flere steder i landet enn på akkurat Ullevål som diagnostiserer det, så det er liksom ikke bare-bare å få en second opinion heller. Og kanskje spiller det uansett ingen rolle, men siden jeg tydeligvis fortsatt plages av å ikke vite, så vil jeg egentlig påstå at jo, det spiller noen rolle. Om ikke for annet, så for min psykiske helse sin skyld.

På den positive sida er jeg i det minste i ferd med å gjenvinne styrken min, da. Jeg klarer per akkurat nå ennå ikke å klatre opp en silk som før, men jeg har ikke lenger problemer med å komme meg opp og inn i hoopen.

På den negative sida har jeg skada den venstre hamstringen min på nytt. Etter at den hadde begynt å gro. Heldigvis skada jeg denne gangen ikke den høyre hamstringen i samme slengen sånn som sist, så å ha én som ikke fungerer og én som fungerer suboptimalt, er i hvert fall bedre enn å ha to som ikke fungerer i det hele tatt.

Kropp, dere! Og fortsatt er jeg bare i tredveåra. Blir spennende å se om jeg fortsatt kan stå oppreist om enda tredve år.