mandag 25. oktober 2021

Kan man være både funksjonsfrisk og funksjonshemma samtidig?

Jeg så nettopp i ei Facebook-gruppe jeg er medlem av at noen etterspurte erfaringer fra funksjonsvarierte kvinner, eller helt konkret ba de funksjonsvarierte kvinner fortelle om hva de skulle ønske at andre visste. Blant svara var det noen på autismespekteret som fortalte om den daglige kampen med sensorisk hypersensitivitet, angst for sosiale settinger, problemer med å få venner og eksekutive vansker. Og jeg bare jess, jeg er med. Helt enig. 

Og så kom jeg på at jeg for ikke engang et år siden omtalte meg sjøl som funksjonsfrisk. Og plutselig begynte jeg å tenke på mange ting. Det vil si, jeg har tenkt på disse tinga ganske lenge, men plutselig følte jeg for å sortere disse tankene litt.

For jeg aner rett og slett ikke om jeg skal kalle meg funksjonsvariert eller funksjonsfrisk. Når jeg googler "er asperger en funksjonshemming" står det i det aller første resultatet jeg får opp, fra autismesiden.no, at "Asperger syndrom er en funksjonshemming hos personer som i utgangspunktet er normalt begavet, men kan ha følgende funksjonsvansker", før de ramser opp diagnosekriteriene. Så… da er det vel en funksjonshemming, da? Personlig liker jeg faktisk uttrykket "funksjonshemma" bedre enn "funksjonsvariert", men jeg veit om mange funksjonsvarierte som nettopp foretrekker sistnevnte, og jeg føler på en måte at jeg ikke er funksjonshemma eller funksjonsvariert nok til å ha ei mening om det. I hodet mitt er det sånn at det er de som for eksempel bruker rullestol som må få bestemme hvilke ord det er greit å bruke, fordi jeg er ikke synlig funksjonsvariert, og jeg er dermed redd for at hvis jeg bruker uttrykket funksjonshemma, vil noen som er funksjonshemma "på ordentlig" bli sinte fordi jeg virker som en utenforstående som forteller ei underprivilegert gruppe åssen jeg mener de bør oppfatte seg sjøl. Jeg veit ikke om dette gir mening andre steder enn i hodet mitt.

Det minner om da jeg begynte å henge i det såkalte Skeive Miljøet™ i slutten av tenåra. Jeg har et helt konkret minne om at jeg ville være med på et arrangement, men en skeiv venn fortalte meg at jeg kunne ikke være med fordi jeg var hetero. Og på dette tidspunktet hadde jeg aldri engang hatt kjæreste, så jeg syntes det var rart at denne vennen tydeligvis visste mer om min seksuelle legning enn hva jeg sjøl gjorde. Men jeg sa ingenting, for jeg følte at jeg allerede hadde blitt avvist, og som atten – nittenåring var jeg uansett på ingen måte tøff nok til å si rett ut at du tar faktisk feil, jeg er ikke hetero. Jeg trur jeg ikke engang visste at det fantes noe annet enn hetero, homo og kanskje til nød bi, og siden jeg ikke fullt og helt kjente meg igjen i noen av de merkelappene, visste jeg uansett ikke hva jeg skulle si at jeg var hvis jeg ikke var hetero. Jeg veit jeg har et privilegium i det at jeg som oftest blir lest som cis og hetero av samfunnet – jamfør transpersoner som blir slått ned på åpen gate – samtidig som det heller ikke føles bra når både streite så vel som skeive bare automatisk antar at jeg er cis og hetero basert på at den ene kjæresten jeg har hatt i løpet av livet var en gutt. Jeg er redd for at folk som er mye mer åpenbart skeive (eller hva jeg skal kalle det) enn det jeg er, skal tru at jeg bare vil henge meg på den skeive bevegelsen fordi det er trendy, som en form for kulturell appropriasjon. Jeg er redd folk ikke skal syns jeg er skeiv nok, samtidig som jeg jo veit at jeg på et vis er heldig som relativt lett kan kamuflere meg som hetero og cis.

Og på samme måten er jeg redd for at jeg, som en såkalt høytfungerende autist, ikke er funksjonshemma nok. Kanskje er jeg ikke egentlig funksjonshemma i det hele tatt? Jac den Houting har i hvert fall ganske overbevisende argumenter for at det ikke er autister som er funksjonshemma i seg sjøl, men at det er måten samfunnet er organisert på som i praksis gjør oss funksjonshemma:


Så akkurat som med skeivhet, virker skillet mellom funksjonsfrisk og funksjonshemma litt… flytende. Kanskje alt koker ned til at jeg må velge det som føles best for meg. Problemet er at jeg føler meg som kongen på haugen når jeg gjør noe jeg er god på, som da jeg holdt tale i bryllupet til Mari (IYKYK, som kidsa sier), men når jeg gjør noe jeg ikke er god på, som å prate med folk eller rydde leiligheten min, føler jeg meg fullstendig mislykka som menneske. Jeg er både funksjonsfrisk OG funksjonshemma, helt avhengig av kontekst. Og for å gjøre det enda litt vanskeligere, har jeg allerede møtt på kommentarer av typen "nå håper jeg du ikke begynner å bruke diagnosen din som ei unnskyldning" fra folk som tydeligvis er redd for at jeg skal lure til meg rettigheter jeg egentlig kan klare meg uten. Jeg merker jeg er litt redd for å si til ikke bare perifere bekjente, men også folk jeg stoler på, at grunnen til at det alltid ser helt jævlig ut hjemme hos meg, er at jeg har store eksekutive vansker – vansker som profesjonelle helsearbeidere har bevist at jeg faktisk har – fordi en ganske stor del av hjernen min forteller meg at det er jo bare fordi jeg er lat. Jeg har fått høre at jeg er lat hele livet. Jeg husker da jeg som liten prøvde å forklare for foreldra mine at jeg "orker ikke", og svaret jeg fikk var "gidder ikke, mener du." Så jeg aksepterte det som sannhet. Jeg får det egentlig til, jeg er bare for lat til å prøve ordentlig. Og når jeg prøver så hardt at jeg begynner å riste og grine, så må jeg bare ta meg sammen. Og når jeg ikke får til å ta meg sammen, så er det fordi jeg er lat. Det er en evig runddans.

Og hvis du syns dette blogginnlegget er rotete og springende, så skulle du bare visst åssen det ser ut inni hjernen min! Heldigvis er det blogg som er mitt foretrukne format, og ikke kronikker eller, gud forby, akademiske tekster.

Men sånn helt serr, jeg veit ikke egentlig hva jeg vil med dette innlegget sjøl, for jeg har virkelig ikke noe svar på det spørsmålet jeg stiller i overskrifta. Jeg aner ikke om man kan være både funksjonsfrisk og funksjonshemma samtidig, og jeg veit ikke hvilke av de to jeg er. Og kanskje er det ikke så nøye heller, men jeg liker å føle at jeg hører hjemme et sted, for jeg har allerede brukt altfor store deler av livet mitt på det motsatte.

På den positive sida har jeg, siden jeg fikk diagnosen, i større grad begynt å akseptere meg sjøl som den jeg er. Jeg hadde en ganske interessant samtale med Lauren for litt siden, der vi snakka om hvor grensa går for når man skal akspetere seg sjøl for den man er, og når man skal aktivt jobbe med seg sjøl for å bli bedre. Jeg kjente for eksempel en gang ei jente som ofte var veldig frekk, på grensa til slem, og når man påpekte det, trakk hun på skuldrene og sa at det var bare sånn hun var, hun snakka rett fra levra, take it or leave it, liksom. For det er vel ingen hemmelighet at det fins folk der ute med enkelte veldig dårlige egenskaper som kanskje bør prøve å, y'know, forbedre seg sånn at de ikke er uutholdelige å være rundt? Og bør jeg dermed prøve å undertrykke de egenskapene jeg har som mange opplever som dårlige i et forsøk på å være en bedre person, når jeg samtidig veit at autister som undertrykker de autistiske trekka sine, så godt som alltid ender opp med angst, depresjon, tvangstanker og andre psykiske sjukdommer? Jeg vil jo ikke være urimelig og vanskelig, men jeg veit også at det tærer på den psykiske helsa mi å late som at jeg er fleksibel og chill, når jeg som oftest er alt mulig annet. Det er jo en grunn til at jeg endte opp som sjukemeldt og på DPS in the first place, mener jeg. Så dette er en balansegang jeg prøver å finne ut av, men så langt har det funka veldig bra å bare være så ærlig som mulig og si ifra når noe blir for mye for meg. Og det fine med å ha fått diagnosen asperger syndrom, er at nå har jeg et konkret begrep å knytte den i utgangspunktet ganske vage følelsen min av å ikke strekke til, opp mot. Det sparer mye tid og krefter å kunne si at jeg er, du veit, autist, så akkurat den tingen du ber meg om å gjøre kan bli litt vanskelig for meg, istedenfor å på mitt sedvanlige, omstendelige vis prøve å forklare for en nevrotypisk person at jeg i dag har mer enn nok med å stå opp av senga og få i meg frokost til å kunne tenke på noe annet.

Kort oppsummert: jeg veit ikke. Men jeg håper jeg finner ut av det etter hvert.

5 kommentarer:

  1. Veldig interessant innlegg med mange spennende tanker. Selv må jeg innrømme at en del av meg nesten er litt misunnelig på at du har fått en diagnose. For jeg kjenner meg igjen i mye jeg leser om aspberger og autisme, men jeg har blitt utredet for både aspberger, non-verbale lærevansker og ymse annet opp i gjennom og har aldri fått noen konkret diagnose og min mors teori er at det betyr at jeg kanskje for eksempel har en så lett grad av f.eks. aspberger at det ikke er diagnostiserbart om det gir mening. Og noen ganger tenker jeg at det hadde vært så fint å ha en forklaring, samtidig som en del av meg også syns det er synd at man i det hele tatt må ha en diagnose om man sliter med noe mer enn mange andre eller er annerledes fordi det i en ideell verden bare skulle vært akseptert. I stedet for at alle skulle passet inn i en mal skulle verden bare vært mer åpen for ulike måter å tenke på eller leve på, ikke minst fordi det faktum at flere og flere får diagnoser eller går gjennom perioder der de sliter psykisk bare understreker at det er noe fullstendig galt med verden og hvordan livet er lagt opp. Selv blir jeg ikke stressa av kjøpesentre, men jeg så videoen du hadde med og jeg tror de aller fleste egentlig ville likt om verden ble mindre preget av stress og forventninger og at rolig senter med få mennesker og færre muligheter hadde passet bedre for de fleste. Det er litt som med hvordan jeg har startet Animal Crossing-spillet mitt fra begynnelsen eller når jeg har startet ny fil på Zelda: Breath of the Wild og begrensningene i seg selv gir meg mer lyst til å spille enn når jeg har alle verdens muligheter fordi det å oppdage og å utforske er det jeg liker best eller hvordan å skrive eller tegne er det jeg får aller mest lyst til når jeg har Nanowrimo eller Inktober eller noe annet utenforstående som gir det tidspress og rammer å forholde meg til. Og det var en digresjon, men det handler om hvordan en verden som hadde vært mer tilrettelagt alle som faller utenom etter min mening mest sannsynligvis hadde favnet også de som passer inn bedre og.

    Uansett heier jeg på deg og er glad du i større grad aksepterer deg som du er for det gjør en stor forskjell bare den aksepten. Og jeg tror man kan være både funksjonsfrisk og funksjonshemmet samtidig og at det, som du er inne på, handler om situasjonen og rammene rundt. Det minner meg om noe faren min en gang sa da jeg hadde misforstått noe han mente var opplagt og spurte hvordan det gikk an at jeg var så smart og så dum samtidig. Og jeg er kjempeglad i faren min selv om han tidvis sier veldig teite ting, men det er jo spørsmålet du stiller her. Hvordan kan man være så flink og samtidig så uflink samtidig. Svaret på det spørsmålet er at det handler om rammen rundt tenker jeg. Og jeg syns du er kjempesmart og flink til de tingene det er aller viktigst å være flink eller smart rundt og at du er et godt mennesket og det er jo det som burde bety mest, da får det så være at noen ting er mer håpløst kanskje.

    SvarSlett
    Svar
    1. Jammen misunnelsen din gir fullstendig mening for meg, før jeg fikk diagnosen var jo jeg sjøl redd jeg nettopp ikke skulle få det, for det virka så fint å kunne ha et ord for hva det var. Og det viste seg å være skikkelig fint og betryggende òg! Jeg trur forresten at det at man har vært gjennom ei utredning og ikke fått en diagnose, ikke nødvendigvis betyr at man ikke har diagnosen, for det kan jo bare være at det ikke blei oppdaga. Sånn som at man kan gå rundt med fysiske sjukdommer som leger ikke oppdager i mange år før man plutselig kommer til en ny lege som foretar en annen type undersøkelse og finner ut at det har vært noe feil med deg hele tida. Og leger og psykologer er jo tross alt bare mennesker og kan ta feil. Så jeg trur sånn sett det ikke er noe i veien med å få en annen persons blikk på det og kanskje spørre legen din om henvisning til DPS for å bli undersøkt på nytt, hvert fall om det er lenge siden sist. Sånne ting vil alltid være litt avhengig av øyet som ser, og jeg syns det er helt legitimt å ville ha en second opinion. Hvis det er det du vil sjøl, da! Selvfølgelig ikke noe du trenger å stresse med hvis du ikke vil, men bare en tanke om at behandleren som utreda deg kan ha oversett noe.

      Og tusen takk for kommentaren, den var veldig fin <3

      Slett
  2. Takk! Du skriver om mange av mine tanker rundt det å ha Asperger. Fordi jeg ikke ser nok "autist" ut i følge andre blir ikke mine utforsinger tatt på alvor. Og det gjør at jeg på en måte sliter dobbelt.
    Bra du skriver om temaet.
    Egentlig ville jeg bare nevne at jeg elsker Kusamas kunst som du har i bakgrunnen på bildet ditt. I det rommet på Henie Onstad alene kan jeg være helt fri. Kanskje litt teit

    SvarSlett
    Svar
    1. Ikke teit i det hele tatt! Jeg òg elsker det rommet. Som å gå inn i en alternativ virkelighet som er bedre tilpassa meg. Og jeg skjønner så veldig godt hva du mener! Godt å høre at du fikk noe ut av å lese dette.

      Slett